#Wijbloggenglutenvrij #Coeliakiemaand : Hoe is bij Dion ontdekt dat hij Coeliakie heeft?

coeliakiemaand omslag

Dion heeft nu alweer bijna 4 jaar de diagnose Coeliakie, maar de diagnose was er niet meteen.

Wat ging er vooraf aan de diagnose?
Dion was niet helemaal fit toen hij ongeveer 9 maanden was en weer voor controle en een inenting naar het consultatiebureau moest. Wij wilden hem op dat moment eigenlijk niet laten inenten, maar werden overgehaald om het wel te laten doen. Daarna werd hij alleen maar zieker, groeide niet meer, gaf veel over, altijd diarree etc. Van een heel actief jongetje werd hij heel rustig en in mijn ogen te rustig. Hij kon al vroeg lopen, al ver voor zijn eerste verjaardag, maar op een gegeven moment kon hij ook niet meer lopen, zonder het uit te schreeuwen van de pijn. Hij schrompelde als een oud mannetje langs de tafel. Als ik terug denk aan die tijd, dan krijg ik spontaan weer de tranen in mijn ogen. Foto’s uit die tijd kan ik nog steeds niet goed zien.

Huisarts en consultatiebureau
Ik ging dus zeer geregeld met Dion naar de huisarts en het consultatiebureau. Ik werd afgedaan als een overbezorgde moeder. Mijn gevoel zei echter wat anders. Heb zelfs diverse voedselallergieen en intoleranties benoemd, waaronder ook glutenintolerantie. Ik had daar namelijk al wel eens van gehoord. Dion had een enorm bolle buik, echt zo’n biafra buikje, een heel smal nekje en verder was hij vel over been. Ik zei tegen de huisarts dat Dion ondervoed was, maar dat kon niet, want ik gaf hem toch gewoon eten. Ik gaf nog aan dat hij alles er altijd uit gooide en dus niets opnam. Dat hij benauwd werd bij de bakker, dat hij soms gewoon neerviel zonder dat daar aanleiding voor was. Kortom als ouders maakten wij ons enorm zorgen.

Verwijzing naar een kinderarts
Echter heeft het heel lang geduurd totdat de huisarts ons doorstuurde. Er gingen ongeveer negen maanden voorbij en hij stuurde ons nog niet eens door omdat hij ons serieus nam. Dion heeft een bult in zijn nek. Altijd al gehad. Hij had daar al eens een echo voor gehad en dat blijken vergrote klieren te zijn, maar niet iets om je zorgen om te maken. Echter omdat Dion af en toe zomaar viel, heb ik het bij de arts op die bult gegooid. Je moet wat als ouder om gehoord te worden. Ik heb dus gezegd dat ik bang voor leukemie was. Dat was ik helemaal niet, maar ik moest en zou met mijn zoon bij de kinderarts terecht komen. Eindelijk kregen wij een verwijzing.

Afspraak kinderarts
Op naar het ziekenhuis. Mijn moeder ging mee. Ook zij maakte zich enorm zorgen. Raymond was helaas die dag verhinderd, maar hield zijn telefoon gespannen in de gaten.
In het ziekenhuis werd Dion gemeten en gewogen. We hadden het boekje van het consultatiebureau expres meegenomen. Hierdoor was ook duidelijk dat hij echt stil stond in zijn groei.
Hij was al uitgekleed toen dokter Homan van het Deventer Ziekenhuis binnenkwam. Zij schrok en zei meteen “Ik weet dat je voor een bult in de nek komt, maar ik wil het eerst over Coeliakie met jullie hebben. Ik moet het nog bewijzen met onderzoeken, maar het kan niet anders dan dat hij Coeliakie heeft.” Er volgden wat onderzoekjes. We moesten zijn poep een aantal dagen opvangen. Er werd bloed geprikt etc. Dokter Homan ging bijna op vakantie vertelde ze ons, maar mochten wij in tussen tijd ons zorgen maken moesten wij vooral bellen en vragen naar dokter Butler. De bult heeft zij overigens nog wel bekeken en gevoeld, maar daar hoefden wij ons geen zorgen over te maken, maar dat wisten we al.

Het ging steeds slechter met Dion
Met Dion ging het steeds slechter nadat we in het ziekenhuis waren geweest. We mochten echter nog niet beginnen met het glutenvrije dieet, want immers de Coeliakie moest nog bewezen worden door middel van onderzoeken en mogelijk moest er nog een biopt afgenomen worden.

Eerste hulppost
We kwamen op een zaterdag terecht op de eerste hulppost met Dion. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Zakte steeds door zijn beentjes heen en was bleker en dunner dan ooit te voren. Hij hield niets meer binnen.
We hadden nog geen uitslag, omdat dokter Homan op vakantie was. Wij gaven dus gelijk aan dat er al onderzoeken plaats hadden gevonden en dat we nog op de uitslagen wachten. Zij gaven dus aan dat er in het bloed een duidelijke aanwijzing was voor Coeliakie en dat hij nu door de beentjes zakte, omdat hij onder andere een vitamine D gebrek had. Door de Coeliakie kon hij de vitamine D niet meer opnemen. Net als nog een aantal andere vitamines. Echter moesten wij de uitslag officieel nog krijgen en aangezien het weekend was kon dit nu niet. Wij mochten Dion weer mee naar huis nemen en moesten hem heel goed in de gaten houden.

Maandag gelijk naar het ziekenhuis gebeld en naar dokter Butler gevraagd. Dokter Butler nam al snel contact met ons op. De uitslag van het bloed was overduidelijk. Dit moest wel coeliakie zijn. Echter zaten wij nog net in de tijd dat er eigenlijk nog een biopt afgenomen moest worden om het zeker te weten.

De wachttijd in het Deventer ziekenhuis was heel lang of zij namen geen biopten af bij kleine kinderen, dat weet ik even niet meer zo goed. Er werd overlegd met Groningen. Daar kon hij pas een hele tijd later terecht. Hij ging ondertussen steeds meer achteruit. Dokter Butler vond de situatie ook niet acceptabel en heeft wederom overlegd met Groningen. Op de eerste woensdag van juli 2011 belde ze ons op met het verzoek om naar het ziekenhuis te komen met Dion. Het bleek dat Dion volgens de nieuwe methode getest was en dat een biopt geen uitsluitsel meer hoefde te geven. Dion had Coeliakie. Wat waren we blij en opgelucht. We hoefden Dion niet langer gif te eten te geven en konden starten met het glutenvrije dieet. Wij zagen de gluten inmiddels echt als gif voor Dion.

Zoektocht naar glutenvrije producten
Die dag zijn we gelijk op pad gegaan om diverse nieuwe pannen te kopen, specifiek glutenvrije producten te kopen en bij Dion kwamen er geen gluten meer binnen. We zijn gelijk gestart.
Ik was in die tijd zwanger (lees enorm misselijk, 9 maanden lang) en we zouden in september de sleutel van ons nieuwe huis krijgen. Mijn broer en moeder hebben mij enorm geholpen in de zoektocht en al snel leerden we etiketten lezen. Dat is ook gelijk tip nummer 1: Leer zo snel mogelijk etiketten lezen! Wij zijn mijn broer en moeder tot op de dag van vandaag heel dankbaar dat zij ons toen en nog steeds zo ondersteunen met alles.

Het glutenvrije dieet sloeg al heel snel aan
Na een paar dagen glutenvrije voeding hadden we al een heel ander kind. Wat een wereld van verschil. In de dagen, weken en maanden die volgden begon hij weer te groeien en te lachen. We beseften toen pas dat Dion al heel lang niet meer gelachen had. Hij werd weer vrolijk, klauterde er weer op los. Kortom hij werd weer de oude. We hadden ons kind weer terug. Het strikte glutenvrije dieet is het medicijn voor Dion. Dat bleek ook in de bloedonderzoeken telkens weer. Ik weet nog goed dat dokter Homan ons op haar vrije dag vanuit huis belde om te vertellen hoe ongelofelijk trots ze op Dion was en daarbij ook op ons als ouders. De anti ttg daalden enorm en inmiddels zijn ze nihil. Ik meen dat de laatste keer 0,4 was. Overigens is Dion in begin februari 2013 pas op het gen getest en hij bleek inderdaad het DQ2 gen te hebben. Al twijfelden we niet aan de diagnose hoor. Wij als ouders hebben beiden het DQ2 en het DQ8 gen. Onze jongste zoon, het broertje van Dion heeft ook het DQ2 gen. Wij hebben echter allemaal geen Coeliakie tot nu toe.

Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder na de diagnose Coeliakie
We hebben onze draai helemaal gevonden met het glutenvrije dieet. Er zijn veel meer producten verkrijgbaar als vier jaar geleden. Hoef niet meer stad en land af om dieetproducten te halen. Kortom wat dat betreft gaat het goed.

Obstipatie
Op dit moment gaat het niet zo goed met Dion. Dion heeft lange tijd erg last gehad van die negen maanden stil stand in zijn ontwikkeling. Vorig jaar januari ging hij voor het eerst naar school en de juffen merkten heel goed dat hij erg jong voor zijn leeftijd was en konden die negen maanden achterstand eigenlijk wel heel goed plaatsen.

Sinds dat hij naar school gaat is hij niet meer zindelijk. Eerst denk je nog dat komt door de spanning. In november afgelopen jaar bleek echter dat hij obstipatie had en tot op de dag van vandaag heeft hij daar enorm last van. Hij heeft elke dag buikpijn. De ene dag wat meer dan de andere dag. De afgelopen 2 weken heeft hij echter nog meer buikpijn. Dankzij een andere coeliaak kwamen wij erachter dat het weliswaar onder norm is, maar dat er toch mogelijk een klein percentage tarwezetmeel in de medicatie van Dion zat. Dank je wel Jobke voor het meedenken vorige week donderdag. Anders had ik me nu nog suf lopen te piekeren vrees ik. Vorige week vrijdag heb ik dus meteen met de apotheek gebeld en het bleek inderdaad zo te zijn. Ik had hier nog speciaal met de apotheker voor op kantoor gezeten bij onze plaatselijk apotheek om dit te voorkomen, maar blijkbaar hadden ze ons toch de verkeerde afgegeven en had ik ook nog eens geen bijsluiter gekregen. Dion heeft dus last gekregen van glutenstapeling en dit merken wij in zijn ontlasting en in zijn gedrag.

Spoedafspraak met de kinderarts
Vorige week vrijdag hebben we behalve met de apotheek ook met het Deventer Ziekenhuis gebeld. We wilden met spoed een afspraak. Dion gaf aan dat we dokter Homas moesten bellen. Dat was voor mij het teken dat hij heel veel pijn had en dat het zo niet langer meer kon. Onze eigen kinderarts dokter Homan was op vakantie en dus moest er besproken worden bij welke kinderarts hij op korte termijn terecht kon. Maandag werd ik teruggebeld en we konden de volgende dag terecht bij een andere kinderarts.

We deden ons verhaal. De buik werd gevoeld. Deze voelde soepel aan dus ik had nog even hoop dat het meeviel, want Dion had wel elke dag ontlasting. Weliswaar niet zoals we gewend waren. Hij ging alleen niet meer uit zich zelf naar de wc. Droeg weer luiers en moest echt op de wc gezet worden met veel strijd. Echter hadden wij ook om een overzichtsfoto van de buik gevraagd. Die werd gelijk gemaakt en de uitslag volgde even later. De arts merkte namelijk aan ons verhaal wel dat het menens was en had dus een spoedaanvraag gedaan. De uitslag was overduidelijk hij zat overvol met ontlasting. Zijn buik zat vol met poep. Hij werd die middag nog opgenomen en heeft de afgelopen dagen in het ziekenhuis doorgebracht om zijn buik leeg te spoelen. Door middel van een neussonde kreeg hij een grote hoeveelheid laxeermiddel. Er waren wel 5 zakken nodig om hem leeg te krijgen. Gister middag was hij eindelijk leeg en mocht hij naar huis.

Dion moet nu weer opnieuw leren te durven te poepen. We hebben dus nog een lange weg te gaan, maar we gaan ervoor! We moeten nu een hogere dosis Macrogol geven elke ochtend en hij moet meer gaan drinken. Dit ging de laatste weken niet echt meer. Dit kwam natuurlijk ook omdat hij zo vol zat.

We hopen dat we de Macrogol en de Bisacodyl goed ingesteld krijgen, zodat hij snel weer opknapt. Hiernaast zullen we ook gaan starten met probiotica. Uiteraard gaan we hem veel drinken en vezels aanbieden. Deden we hiervoor ook, maar hopelijk neemt hij het nu ook weer tot zich nu hij niet meer vol zit.

Wie bloggen er vandaag nog meer over dit onderwerp:

diysforyouandme.weebly.com
Creatief glutenvrij 
Glutenvrije mama
Glutenvrijeblog.nl
Stories of a coeliac
Glutenvrije hoort erbij
De glutenvrije man
Miss glutenvrij
Laurienis.com
emilyglutenvrijekleuter.123website.nl
Mijn serendipity
ikbenglutenvrij.nl
Glutenvrijreizen.blogspot.nl
www.pinkpequena.nl
Gluuts
Glutenvrijers.be 
altijdglutenvrij.nl

Na de diagnose Coeliakie

De definitieve diagnose van Dion kwam niet onverwacht voor ons. Wel in een hele drukke en gekke week, want in de week ontdekte ik ook dat ik zwanger was van onze jongste.

De arts verbaasde zich enigszins over onze blijdschap die er heerste bij ons na de diagnose, maar zo voelde en voelt het wel voor ons.
We zijn blij dat we weten wat hij heeft en wat we er aan kunnen doen. Tuurlijk valt dat niet altijd mee, maar het is goed te doen en er zijn zoveel ergere dingen.

Er bestaat nog geen ander medicijn voor Coeliakie dan het glutenvrije dieet. Zolang dat er niet is zullen we ons aan het dieet moet houden.

In het begin doe je extra lang over boodschappen en wij waren erg van het met pakjes koken en dat leek in eerste instantie niet meer te kunnen.
Nu weten we inmiddels wel beter. Als we snel wat op tafel willen hebben gebruiken we de pakjes van Beltane. Favoriet zijn hier Chili
Concarne, Broccoli gratin en Zalm gratin.

We hebben gelijk een broodbakmachine, een extra frituurpan en een stoompan aangeschaft. Later kwam er ook nog een keukenmachine bij.
Op de keukenmachine na staan ze vrijwel te niksen in de kast.

Eerst werd er brood gebakken door mijn broer en Raymond, maar er mislukte nog wel eens een brood. Na een tip op Facebook kopen we nu het brood via www.broodpakket.nl. Het haverbrood is favoriet hier.

Nu ik zelf weer kan koken en bakken (dit lukte door extreme misselijkheid in de zwangerschap niet) doe ik dat steeds meer en af en toe bak ik nu een brood zelf. Niet in de broodbakmachine, maar gewoon in een broodblik in de oven.

Nu 2 jaar later draaien we onze hand niet meer om voor het uitpluizen van een etiket en zijn we door tips van anderen heel veel wijzer geworden Wel merkten we na de verhuizing van Deventer naar Vaassen meer moesten rijden naar omliggende plaatsen, omdat er in Vaassen nauwelijks wat te krijgen was aan melen en pasta’s. Gelukkig is daar sinds dit jaar na de komst van een grotere AH en een nieuwe Jumbo verandering in gekomen. We kunnen nog niet alles in Vaassen krijgen, maar er is in elk geval al wel heel veel meer te krijgen dan eerst.

Wel hebben we helaas met veel onbegrip in onze omgeving te maken gekregen. Hoe vaak we wel niet horen dat een bruine boterham gezond is.. Of ga naar een alternatieve arts in Apeldoorn en die helpt je er weer vanaf. Coeliakie is niet iets tijdelijk. Het is er altijd en het is helaas nog niet te genezen. Je groeit er ook niet overheen.

Gelukkig zijn er ook mensen die zich er in verdiepen en die wel hun best doen voor Dion. Daar wordt je dan gelijk vrolijk van.

Ik hoop binnenkort blogs te plaatsen met tips voor bijvoorbeeld de ouders van de vriendjes en vriendinnetjes van Dion. Wij zijn overigens altijd bereid om een tasje mee te geven met wat hij mag hebben. Het glutenvrije dieet hoeft het spelen met vriendjes niet in de weg te staan.
Sterker nog de eerste positieve ervaring hebben we al. Daar wordt je dan zo blij van.

De diagnose

Dion heeft nu ruim 2 jaar de diagnose Coeliakie, maar voordat we de diagnose hadden is er heel wat aan vooraf gegaan. Mensen die ook met Coeliakie te maken hebben zullen hier wel wat in herkennen.

Destijds woonden we nog in Deventer.

Dion was met alles heel erg vlot. Hij liep dan ook al ruim voor zijn eerste verjaardag. Brood eten deed hij liever niet, maar pasta’s daar was hij dol op.

Het begon eerst met overgeven en ja achteraf gezien had hij ook nog nooit normale ontlasting gehad, maar ja het was onze eerste kind en hadden geen vergelijkings materiaal.
Dion had ook een enorm opgezette bolle buik die steeds maar erger werd. Een heel smal nekje en de rest was eigenlijk ook vel over been. Ik maakte mij enorm zorgen. Ging meerdere malen hiervoor naar de huisarts toe.

Op een gegeven moment kon hij ook niet echt meer lopen. Hij zakte gewoon door zijn beentjes heen. Huisarts vond het allemaal wel meevallen. Dion was een harde voor zich zelf bij de huisarts was hij vaak op zijn best van de dag.

De bezoekjes aan de huisarts werden steeds vaker. Ook opperde ik een koemelkallergie, een glutenintolerantie of ondervoeding. Niets van dit alles kon het volgens hem zijn. Er werd ook niet getest. Ook niet op mijn verzoek en ondervoeding zou niet voorkomen in Nederland.

Ik maakte mij meer en meer zorgen. Hij werd als maar rustiger. Van het hele actieve kindje wat hij was, veranderde hij in een heel stil kindje wat het liefst de hele dag bij mij op schoot zat. Wanneer hij wel liep, schreeuwde hij het uit van de pijn.

Dion had al vanaf dat hij geboren is een bult in de nek, die was al eens nagekeken. Toch ga je als moeder dan denken…. Zou het dan toch daarmee te maken hebben. Uiteindelijk kreeg ik voor elkaar dat wij daarvoor doorgestuurd werden naar de kinderarts.

Gelukkig konden we op korte termijn terecht bij de kinderarts, omdat ik daar druk achter zette. Dion was al uitgekleed voordat de kinderarts binnen kwam.

De kinderarts kwam binnen en voordat ze zich voorstelde zij ze al ‘Ik weet dat je voor wat anders komt, maar hij heeft overduidelijk Coeliakie. Ik moet het nog bewijzen met onderzoek, maar dit kan bijna niet anders.’ Het was overduidelijk! Wat een misser van de huisarts.

Onderzoek volgde en nog voordat we de uitslag zouden krijgen belanden we nog weer op de huisartsenpost met hem, omdat hij het echt uitschreeuwde van de pijn. Het ging door merg en been. Uiteraard hebben we gemeld dat er al onderzoek naar Coeliakie was gedaan, maar dat we nog op uitslag wachten. Sommige resultaten van onderzoek waren al binnen. We hadden nog geen definitieve uitslag, maar ook de dienstdoende kinderarts die avond dacht dat het allemaal door Coeliakie kwam.

De officiële uitslag kwam toen al snel. Uit het bloed bleek overduidelijk dat hij Coeliakie had, maar dat moest nog bevestigd worden met een biopt.

Het biopt kon pas over 1,5 maand. Dat vonden we veel te lang duren. Gelukkig was de kinderarts die we toen als vervanger hadden het met ons eens en heeft veel met de artsen in Groningen overlegd. Een paar dagen later kwam het verlossende bericht dat Dion op de nieuwe manier geprikt  was en dat in combinatie met de hoge waardes hij geen biopt hoefde.

We konden dus eindelijk met het glutenvrije dieet beginnen. Gelijk naar de winkel om het een en ander aan te schaffen.

Na een week glutenvrij hadden we al zo’n ander kind.
Nu ruim 2 jaar na de diagnose hebben we weer een “gezond kind”, wel merken we dat hij met sommige dingen nog niet helemaal bij is.
Het heeft denk ik een half jaar geduurd voordat hij echt weer kracht in de benen had en fietsen was lang niet mogelijk.

Als we nu foto’s zien van onze zoon destijds is het schrikken en schieten de tranen je in de ogen. Hoe kan het, dat een huisarts dit zo mist in Nederland? Dion had echt de klassieke vorm van Coeliakie.
Ook had hij een groeiachterstand op zijn eigen groeilijn.

Het heeft al met al een ruim half jaar geduurd voordat de diagnose gesteld werd.

Met deze blog hoop ik meer bekend het te maken voor Coeliakie. Dion is maar een half jaar ziek geweest, maar ik kom helaas geregeld verhalen tegen dat sommige mensen al 20 jaar of meer ziek zijn, maar dat er nooit een diagnose was.

Het glutenvrije dieet is het medicijn voor Dion en vele anderen met Coeliakie.