#Wijbloggenglutenvrij #Coeliakiemaand : Hoe is bij Dion ontdekt dat hij Coeliakie heeft?

coeliakiemaand omslag

Dion heeft nu alweer bijna 4 jaar de diagnose Coeliakie, maar de diagnose was er niet meteen.

Wat ging er vooraf aan de diagnose?
Dion was niet helemaal fit toen hij ongeveer 9 maanden was en weer voor controle en een inenting naar het consultatiebureau moest. Wij wilden hem op dat moment eigenlijk niet laten inenten, maar werden overgehaald om het wel te laten doen. Daarna werd hij alleen maar zieker, groeide niet meer, gaf veel over, altijd diarree etc. Van een heel actief jongetje werd hij heel rustig en in mijn ogen te rustig. Hij kon al vroeg lopen, al ver voor zijn eerste verjaardag, maar op een gegeven moment kon hij ook niet meer lopen, zonder het uit te schreeuwen van de pijn. Hij schrompelde als een oud mannetje langs de tafel. Als ik terug denk aan die tijd, dan krijg ik spontaan weer de tranen in mijn ogen. Foto’s uit die tijd kan ik nog steeds niet goed zien.

Huisarts en consultatiebureau
Ik ging dus zeer geregeld met Dion naar de huisarts en het consultatiebureau. Ik werd afgedaan als een overbezorgde moeder. Mijn gevoel zei echter wat anders. Heb zelfs diverse voedselallergieen en intoleranties benoemd, waaronder ook glutenintolerantie. Ik had daar namelijk al wel eens van gehoord. Dion had een enorm bolle buik, echt zo’n biafra buikje, een heel smal nekje en verder was hij vel over been. Ik zei tegen de huisarts dat Dion ondervoed was, maar dat kon niet, want ik gaf hem toch gewoon eten. Ik gaf nog aan dat hij alles er altijd uit gooide en dus niets opnam. Dat hij benauwd werd bij de bakker, dat hij soms gewoon neerviel zonder dat daar aanleiding voor was. Kortom als ouders maakten wij ons enorm zorgen.

Verwijzing naar een kinderarts
Echter heeft het heel lang geduurd totdat de huisarts ons doorstuurde. Er gingen ongeveer negen maanden voorbij en hij stuurde ons nog niet eens door omdat hij ons serieus nam. Dion heeft een bult in zijn nek. Altijd al gehad. Hij had daar al eens een echo voor gehad en dat blijken vergrote klieren te zijn, maar niet iets om je zorgen om te maken. Echter omdat Dion af en toe zomaar viel, heb ik het bij de arts op die bult gegooid. Je moet wat als ouder om gehoord te worden. Ik heb dus gezegd dat ik bang voor leukemie was. Dat was ik helemaal niet, maar ik moest en zou met mijn zoon bij de kinderarts terecht komen. Eindelijk kregen wij een verwijzing.

Afspraak kinderarts
Op naar het ziekenhuis. Mijn moeder ging mee. Ook zij maakte zich enorm zorgen. Raymond was helaas die dag verhinderd, maar hield zijn telefoon gespannen in de gaten.
In het ziekenhuis werd Dion gemeten en gewogen. We hadden het boekje van het consultatiebureau expres meegenomen. Hierdoor was ook duidelijk dat hij echt stil stond in zijn groei.
Hij was al uitgekleed toen dokter Homan van het Deventer Ziekenhuis binnenkwam. Zij schrok en zei meteen “Ik weet dat je voor een bult in de nek komt, maar ik wil het eerst over Coeliakie met jullie hebben. Ik moet het nog bewijzen met onderzoeken, maar het kan niet anders dan dat hij Coeliakie heeft.” Er volgden wat onderzoekjes. We moesten zijn poep een aantal dagen opvangen. Er werd bloed geprikt etc. Dokter Homan ging bijna op vakantie vertelde ze ons, maar mochten wij in tussen tijd ons zorgen maken moesten wij vooral bellen en vragen naar dokter Butler. De bult heeft zij overigens nog wel bekeken en gevoeld, maar daar hoefden wij ons geen zorgen over te maken, maar dat wisten we al.

Het ging steeds slechter met Dion
Met Dion ging het steeds slechter nadat we in het ziekenhuis waren geweest. We mochten echter nog niet beginnen met het glutenvrije dieet, want immers de Coeliakie moest nog bewezen worden door middel van onderzoeken en mogelijk moest er nog een biopt afgenomen worden.

Eerste hulppost
We kwamen op een zaterdag terecht op de eerste hulppost met Dion. Hij schreeuwde het uit van de pijn. Zakte steeds door zijn beentjes heen en was bleker en dunner dan ooit te voren. Hij hield niets meer binnen.
We hadden nog geen uitslag, omdat dokter Homan op vakantie was. Wij gaven dus gelijk aan dat er al onderzoeken plaats hadden gevonden en dat we nog op de uitslagen wachten. Zij gaven dus aan dat er in het bloed een duidelijke aanwijzing was voor Coeliakie en dat hij nu door de beentjes zakte, omdat hij onder andere een vitamine D gebrek had. Door de Coeliakie kon hij de vitamine D niet meer opnemen. Net als nog een aantal andere vitamines. Echter moesten wij de uitslag officieel nog krijgen en aangezien het weekend was kon dit nu niet. Wij mochten Dion weer mee naar huis nemen en moesten hem heel goed in de gaten houden.

Maandag gelijk naar het ziekenhuis gebeld en naar dokter Butler gevraagd. Dokter Butler nam al snel contact met ons op. De uitslag van het bloed was overduidelijk. Dit moest wel coeliakie zijn. Echter zaten wij nog net in de tijd dat er eigenlijk nog een biopt afgenomen moest worden om het zeker te weten.

De wachttijd in het Deventer ziekenhuis was heel lang of zij namen geen biopten af bij kleine kinderen, dat weet ik even niet meer zo goed. Er werd overlegd met Groningen. Daar kon hij pas een hele tijd later terecht. Hij ging ondertussen steeds meer achteruit. Dokter Butler vond de situatie ook niet acceptabel en heeft wederom overlegd met Groningen. Op de eerste woensdag van juli 2011 belde ze ons op met het verzoek om naar het ziekenhuis te komen met Dion. Het bleek dat Dion volgens de nieuwe methode getest was en dat een biopt geen uitsluitsel meer hoefde te geven. Dion had Coeliakie. Wat waren we blij en opgelucht. We hoefden Dion niet langer gif te eten te geven en konden starten met het glutenvrije dieet. Wij zagen de gluten inmiddels echt als gif voor Dion.

Zoektocht naar glutenvrije producten
Die dag zijn we gelijk op pad gegaan om diverse nieuwe pannen te kopen, specifiek glutenvrije producten te kopen en bij Dion kwamen er geen gluten meer binnen. We zijn gelijk gestart.
Ik was in die tijd zwanger (lees enorm misselijk, 9 maanden lang) en we zouden in september de sleutel van ons nieuwe huis krijgen. Mijn broer en moeder hebben mij enorm geholpen in de zoektocht en al snel leerden we etiketten lezen. Dat is ook gelijk tip nummer 1: Leer zo snel mogelijk etiketten lezen! Wij zijn mijn broer en moeder tot op de dag van vandaag heel dankbaar dat zij ons toen en nog steeds zo ondersteunen met alles.

Het glutenvrije dieet sloeg al heel snel aan
Na een paar dagen glutenvrije voeding hadden we al een heel ander kind. Wat een wereld van verschil. In de dagen, weken en maanden die volgden begon hij weer te groeien en te lachen. We beseften toen pas dat Dion al heel lang niet meer gelachen had. Hij werd weer vrolijk, klauterde er weer op los. Kortom hij werd weer de oude. We hadden ons kind weer terug. Het strikte glutenvrije dieet is het medicijn voor Dion. Dat bleek ook in de bloedonderzoeken telkens weer. Ik weet nog goed dat dokter Homan ons op haar vrije dag vanuit huis belde om te vertellen hoe ongelofelijk trots ze op Dion was en daarbij ook op ons als ouders. De anti ttg daalden enorm en inmiddels zijn ze nihil. Ik meen dat de laatste keer 0,4 was. Overigens is Dion in begin februari 2013 pas op het gen getest en hij bleek inderdaad het DQ2 gen te hebben. Al twijfelden we niet aan de diagnose hoor. Wij als ouders hebben beiden het DQ2 en het DQ8 gen. Onze jongste zoon, het broertje van Dion heeft ook het DQ2 gen. Wij hebben echter allemaal geen Coeliakie tot nu toe.

Inmiddels zijn we bijna vier jaar verder na de diagnose Coeliakie
We hebben onze draai helemaal gevonden met het glutenvrije dieet. Er zijn veel meer producten verkrijgbaar als vier jaar geleden. Hoef niet meer stad en land af om dieetproducten te halen. Kortom wat dat betreft gaat het goed.

Obstipatie
Op dit moment gaat het niet zo goed met Dion. Dion heeft lange tijd erg last gehad van die negen maanden stil stand in zijn ontwikkeling. Vorig jaar januari ging hij voor het eerst naar school en de juffen merkten heel goed dat hij erg jong voor zijn leeftijd was en konden die negen maanden achterstand eigenlijk wel heel goed plaatsen.

Sinds dat hij naar school gaat is hij niet meer zindelijk. Eerst denk je nog dat komt door de spanning. In november afgelopen jaar bleek echter dat hij obstipatie had en tot op de dag van vandaag heeft hij daar enorm last van. Hij heeft elke dag buikpijn. De ene dag wat meer dan de andere dag. De afgelopen 2 weken heeft hij echter nog meer buikpijn. Dankzij een andere coeliaak kwamen wij erachter dat het weliswaar onder norm is, maar dat er toch mogelijk een klein percentage tarwezetmeel in de medicatie van Dion zat. Dank je wel Jobke voor het meedenken vorige week donderdag. Anders had ik me nu nog suf lopen te piekeren vrees ik. Vorige week vrijdag heb ik dus meteen met de apotheek gebeld en het bleek inderdaad zo te zijn. Ik had hier nog speciaal met de apotheker voor op kantoor gezeten bij onze plaatselijk apotheek om dit te voorkomen, maar blijkbaar hadden ze ons toch de verkeerde afgegeven en had ik ook nog eens geen bijsluiter gekregen. Dion heeft dus last gekregen van glutenstapeling en dit merken wij in zijn ontlasting en in zijn gedrag.

Spoedafspraak met de kinderarts
Vorige week vrijdag hebben we behalve met de apotheek ook met het Deventer Ziekenhuis gebeld. We wilden met spoed een afspraak. Dion gaf aan dat we dokter Homas moesten bellen. Dat was voor mij het teken dat hij heel veel pijn had en dat het zo niet langer meer kon. Onze eigen kinderarts dokter Homan was op vakantie en dus moest er besproken worden bij welke kinderarts hij op korte termijn terecht kon. Maandag werd ik teruggebeld en we konden de volgende dag terecht bij een andere kinderarts.

We deden ons verhaal. De buik werd gevoeld. Deze voelde soepel aan dus ik had nog even hoop dat het meeviel, want Dion had wel elke dag ontlasting. Weliswaar niet zoals we gewend waren. Hij ging alleen niet meer uit zich zelf naar de wc. Droeg weer luiers en moest echt op de wc gezet worden met veel strijd. Echter hadden wij ook om een overzichtsfoto van de buik gevraagd. Die werd gelijk gemaakt en de uitslag volgde even later. De arts merkte namelijk aan ons verhaal wel dat het menens was en had dus een spoedaanvraag gedaan. De uitslag was overduidelijk hij zat overvol met ontlasting. Zijn buik zat vol met poep. Hij werd die middag nog opgenomen en heeft de afgelopen dagen in het ziekenhuis doorgebracht om zijn buik leeg te spoelen. Door middel van een neussonde kreeg hij een grote hoeveelheid laxeermiddel. Er waren wel 5 zakken nodig om hem leeg te krijgen. Gister middag was hij eindelijk leeg en mocht hij naar huis.

Dion moet nu weer opnieuw leren te durven te poepen. We hebben dus nog een lange weg te gaan, maar we gaan ervoor! We moeten nu een hogere dosis Macrogol geven elke ochtend en hij moet meer gaan drinken. Dit ging de laatste weken niet echt meer. Dit kwam natuurlijk ook omdat hij zo vol zat.

We hopen dat we de Macrogol en de Bisacodyl goed ingesteld krijgen, zodat hij snel weer opknapt. Hiernaast zullen we ook gaan starten met probiotica. Uiteraard gaan we hem veel drinken en vezels aanbieden. Deden we hiervoor ook, maar hopelijk neemt hij het nu ook weer tot zich nu hij niet meer vol zit.

Wie bloggen er vandaag nog meer over dit onderwerp:

diysforyouandme.weebly.com
Creatief glutenvrij 
Glutenvrije mama
Glutenvrijeblog.nl
Stories of a coeliac
Glutenvrije hoort erbij
De glutenvrije man
Miss glutenvrij
Laurienis.com
emilyglutenvrijekleuter.123website.nl
Mijn serendipity
ikbenglutenvrij.nl
Glutenvrijreizen.blogspot.nl
www.pinkpequena.nl
Gluuts
Glutenvrijers.be 
altijdglutenvrij.nl

Glutenvrije blogweek ‘Waarom heb ik besloten om te gaan bloggen over het leven met Coeliakie’

logo_blogweek

Ja waarom eigenlijk?

Er bestaan al een aantal blogs van anderen, die ik graag volg!
Voegen mijn blogs daarin wat toe? Dat weet ik niet.

Ik ben gaan bloggen, omdat Dion bijna 4 jaar wordt en er een nieuwe fase aanbreekt met nieuwe contacten, vriendjes etc.

Via deze blog hoop ik op een luchtige manier de ouders van de vriendjes en vriendinnetjes van Dion te voorzien van informatie over het glutenvrije dieet.

Deze gezamenlijke glutenvrije blogweek heeft het proces alleen iets versneld, waardoor ik de blogs met tips nog moet toevoegen.

Ook hoop ik dat anderen zien dat je een heel leuk leven kunt hebben met Coeliakie. Tuurlijk is het een chronische immuunziekte, waar je nooit meer overheen groeit, maar er is wel goed mee te leven en er mag nog steeds heel veel en er komt steeds meer glutenvrij aanbod bij!

Verder hoop ik dat er meer bekendheid komt voor Coeliakie. Het is namelijk de meest onbekende volksziekte van Nederland.
Huisartsen hebben er te weinig verstand van. Vage klachten worden niet gelinkt aan Coeliakie. Eerder plaatste ik een afbeelding met symptomen die met Coeliakie te maken kunnen hebben. https://sandratelgen.wordpress.com/2013/10/31/symptomen-coeliakie/  Er lopen dus nog heel veel mensen rond met Coeliakie terwijl ze er geen weet van hebben. Wat is Coeliakie? Lees het in een eerdere blog van mij: https://sandratelgen.wordpress.com/2013/09/30/coeliakie/

Ik hoop dat mijn blog en die van alle andere bloggers over Coeliakie en het glutenvrije dieet bijdragen aan een beter beeld over deze chronische ziekte.

Met plezier heb ik deze blogs voor de glutenvrije blogweek gemaakt! In december komt er waarschijnlijk een vervolg hierop.
Ik zal in elk geval met enige regelmaat blijven bloggen over Coeliakie en het glutenvrije leven in ons gezin.

Waarom zijn de andere bloggers gaan bloggen over het leven met Coeliakie?
Lees het bij:

Glutenvrije blogweek ‘Waar doen wij onze glutenvrije boodschappen’

logo_blogweek

Na de diagnose was het heel veel uitzoeken! Waar haal je dit? waar haal je dat?

Inmiddels zijn we zo’n 2,5 jaar verder en hebben onze draai daarin wel gevonden.
Al blijf je natuurlijk wel etiketten lezen en uitpluizen!

Gelukking hoefden we niet van supermarkt te veranderen, want juist de AH is een uitkomst wat betreft het boodschappen doen.

Bij AH heb je op het huismerk allergie informatie staan. Erg handig en ook goed betaalbaar!images[7]
Wel lezen wij de etiketten altijd nog, omdat een voedingsmiddel al glutenvrij genoemd mag worden als er <20 ppm aan gluten in zit.

Dion kan af en toe dingen eten waar <20 ppm aan gluten in zit, maar dat mag niet te veel per dag of per week zijn. Doen we dat wel, dan krijgen we met glutenstapeling te maken en krijgt Dion alsnog klachten als diarree, vermoeidheid en eventueel overgeven. Een glutenfout is ook aan zijn gedrag te merken, maar ja ga jezelf maar na als je niet fit bent, ben je ook prikkelbaarder. Een glutenfout werkt echter een paar weken door bij hem.

Bij de AH kan ik terecht voor enkele producten van Shar. Ik haal hier diverse meelsoorten van. Sommigen hebben ze overigens niet in de winkel staan, maar wanneer je er naar vraagt staat het achter in het magazijn. Ook is er sinds kort in de diepvries een glutenvrije pizza, bladerdeeg en lasagne toegevoegd in het assortiment. Wij halen deze pizza voor Dion en doen daar nog wat extra beleg voor hem op.

Ook verkoopt de AH het merk Damhert. Persoonlijk vinden wij de producten van Damhert niet zo, omdat daar veelal gebruik gemaakt wordt van glutenvrij gemaakt tarwezetmeel. Overigens kopen we juist wel weer de beschuit van de Damhert.

Sinds kort zit er een Jumbo in Vaassen en daar zijn enkele glutenvrije snacks te koop. Glutenvrije bouillonpoeder, Fiberhusk en chocolade fondantcakejes uit de diepvries. Ook kopen wij daar de witte harde bolletjes van DS/Shaer uit de diepvries. Onlangs is daar ook het nieuwe merk Peak’s From Free verkrijgbaar, daar hebben we nu enkele producten van uitgetest en de tagliatelle is een aanrader.

imagesCADA40V0

Bij de Aldi kopen bij de Bockworsten. Elders in het land schijn je bij de Aldi ook glutenvrij brood te kunnen kopen, maar hier helaas nog niet.

naamloos

Af en toe gaan wij naar de verkoopzaterdagen van Le Poole in Twello. Hier halen we pita broodjes, Rimboebroodmeel, gebak en Dion zoekt hier vaak zelf het een en ander uit waar hij dan zin in heeft. Een paar keer per jaar wordt daar ook een glutenvrije lunch gehouden. Dat is echt een feestje voor Dion. Alles wat er staat mag hij eten.

Eens in de zoveel weken ga ik naar Ekoplaza in Apeldoorn toe voor glutenvrije polenta, Beltane kruiden, glutenvrije crackers, snacks en pasta.
images[5]

Als we zelf geen brood bakken, dan kopen we haverbrood via www.broodpakket.nl.

We bakken zelf steeds meer, maar als we voor een echt lekkere verjaardagstaart gaan, dan kopen we deze bij www.glutenvrijetaart.nl in Almere. Sinds kort bakt Joop Siervogel ook glutenvrij brood, dat willen we ook gaan proberen.

Verder halen we ons vlees voornamelijk bij de AH, maar gaan af en toe ook naar Kwaliteitsslagerij De Graaf in Apeldoorn. Hij heeft een enorme keuze in glutenvrij gemarineerd vlees. Ook kan ik daar terecht voor glutenvrij stokbrood, satésaus en diverse soorten kruiden en marinades.

Ook bezoeken we eens in de zoveel tijd de toko in Apeldoorn voor het kopen van rijstemeel, kleefrijstmeel (ketan) en nog diverse andere melen, welke glutenvrij zijn en hier vele malen goedkoper zijn dan bij andere winkels.

Wanneer we toch in Apeldoorn zijn gaan we ook af en toe naar Reformhuis Brenda aan de Koninginnelaan. Daar hebben ze o.a. de sateetjes van Consenza die erg lekker zijn.

Verder vind ik het erg leuk om naar fairs en speciale evenementen markten te gaan zoals De Wilddagen in Vierhouten, Beleef Landleven en het chocoladefestival in Hattem. Hier staan vaak kleine bedrijfjes op die juist heel veel verstand van glutenvrij hebben. Hier haal je vaak de lekkerste dingen.

Kortom we proberen zoveel mogelijk bij de AH en Jumbo te kopen en voor speciale producten moeten we helaas nog uitwijken naar andere winkels.

Er zal een droom uitkomen als we voor al onze boodschappen nog eens betaalbaar terecht zouden kunnen in een winkel. Hopelijk lukt dat nog eens bij de AH, want daar doe ik het liefst de boodschappen.

Zoals je kunt lezen bestellen wij bijna niets online. Terwijl er juist online heel veel te verkrijgen is, maar je dan krijg je ook nog eens de hoge verzendkosten erbij. Ook zie ik graag dat het straatbeeld gevuld blijft met winkels en koop daarom liever gewoon in de winkels in de directe omgeving.

Waar kopen de andere bloggers hun glutenvrije boodschappen?
Lees het bij:

Glutenvrije viswinkel Amersfoort

Vandaag zag ik dat er 4 vaste verkooppunten van de glutenvrije visboer in Nederland komen! Wat een super iniatief van Martijn de Graaf van Hilvis.

Wij zijn zelf 2 keer met onze zoon naar de glutenvrije visboer in Elst geweest. Het is echt een aanrader. Nu nog hopen dat ook hier in de omgeving een verkooppunt komt, zodat ook wij ouderwets regelmatig met het hele gezin een gebakken kibbeling kunnen eten.

Overigens is er ook een webshop. Hier kan je onder andere ook glutenvrije kibbeling bestellen voor thuis.